嘻嘻出院後回家雜記

7/21星期四從醫院回家後第一天，嘻嘻基本上就是在休息狀態，精神不好，口鼻有分泌物，只要一動，比如說從坐到站，就很有可能流鼻血，洗澡脫個衣服，鼻血就會滴到地上。另外，口水很多，嘴唇關不緊，就會流出來，所以一直要拿著布擦, kleenex一天就用完一盒。嘴唇也是在乾的狀態下，所以要幫他擦凡士林，第二天，就去買了濕氣機，讓房間濕潤些。他胃口也不好，醫生説，前面幾天最重要的是補充水分，吃東西胃口不好不用太勉强。我們用針筒喂他，可是他吃得很少，一下就不要了。

這些都算小事，第一天和第二天最大的困難就是呼吸。由於口鼻裏面腫大又流分泌物，只有小小空間能讓空氣進出，醫生開的nasal spread 一天只能用兩次，所以當藥效不夠的時候，只能大力深呼吸，他呼吸到肺都有點痛，半夜他叫我起來說很難呼吸，我除了禱告也沒什麽能做的，再把醫生的指示看一遍，發現nasal spread要仰著頭噴，要噴到嘴巴都嘗到一點才算噴得完全。前兩天就靠噴藥和禱告撐過去，最多還能拿棉花棒沾點水幫他清清鼻子。呼吸大概到第三天開始就順了。本來腫成大餅臉，也越來越消了。

回家的前幾天，他最愛做的事就是洗澡，特別是口水會把衣服弄溼，可以順便換衣服。我們幫他搬個椅子在我淋浴間，蓮蓬頭可以拿在手上冲，不會冲到臉部。這禮拜，可以洗頭洗澡，所以完全沒有限制了。

刷牙是一半水一半雙氧水的溶劑，用小牙刷刷，然後再用有噴射口的針筒把水射進去清洗。

我進駐他房間，前幾天他半夜通常會叫我起來兩次，喝水上厠所或是有什麽不舒服，這一兩天就只叫我起來一次了。他不能講話，所以叫的方式是敲桌子，我在睡夢中都常常把他敲桌子的聲音聽成construction site 敲釘子的聲音，沒有意識到要起床

他做完手術之後，除了上面的牙齒用一個塑膠套住不能用以外，還需要拿很小的橡皮筋把上下牙齒綁起來。手術之前嘻嘻自己練習了一個禮拜，都沒問題，手術之後，嘴唇腫起來看不清楚牙齒，他又沒精神弄，所以我就請老公試試，每天4小時鬆開20小時綁著就成爲老公的工作了。雖然看不清楚而且橡皮筋超小，但老公纖細的手指還能夠勝任。

那麽小的橡皮筋需要套住4到5顆牙齒上的hooks. 用筆做比例尺：

星期一二五老公在家人上班，我是三四在家。星期日，我忽然想到，輪到我在家上班時，要鬆開或綁緊橡皮筋就是我的工作了，我粗手粗脚哪裏有辦法做？我跟嘻嘻說，星期三輪到我弄，可是我很怕在他嘴裏半天還弄不好，更怕弄不好而且把他的嘴弄更壞，他要不要自己試試？

我不但言教而且身教，相信當他想到媽媽把熱湯倒到自己腿上；跑步跌斷門牙；騎脚踏車也能摔下來的種種行徑後，也沒有疑問我不只是恐嚇他，而是我真有能力把事情弄到更糟。不過，雖然我已經把醜話説在前頭，還是免不了需要客套一下，展現母親的愛心，所以我告訴他，如果他不想自己弄，我還是可以試試看的， 要我弄嗎？他沒辦法説話，可是很快的堅定的把手指指向他自己，我就這麽解套了！他有著跟爸爸一樣的巧手，把他交在他自己手上，我是放心的，果然，他自己就弄成功了。

晚上需要拿掉，我問他需要找爸爸來幫忙嗎？他又指指自己，所以我跑去告訴老公這個好消息，老公說，我害他失業了！

這幾天他胃口比較好，我昨天記錄了他一天吃的東西， 以針筒爲單位。每個針筒是60ml：

南瓜濃湯 3

Ensure 2

Pear (baby food)1.5

Gatorade 3

鷄湯+飯+紅蘿蔔+鷄肉稀飯打成液體 4

芒果+ensure+Oat Milk 2.5

西瓜汁 2.5

火鍋稀飯打成液體 4

Ensure 4

準備這些食物，很像給小baby準備副食品的感覺。他今天（7/28）橡皮筋拿掉的時候已經可以用杯子喝東西，這樣進食又更容易了。他晚上吃完也會跟我們一起去散步一下，呼吸一下新鮮空氣。

他精神也恢復得不錯，講話比較聼得懂一點點，他説笑還是會痛，可是有時候又忍不住不偷笑。醫生叫他橡皮筋拿掉的時候，做一些嘴巴開合的運動，幫助嘴巴早日正常運作

白板是我們的溝通橋梁，不過現在默契愈來愈好，用白板的次數也愈來愈少。一開始我們還在傷腦筋他如果需要我們怎麽叫我們？我們找不到可以搖的鈴。後來，想到我們可以用messanger 聯絡，他只要要messanger 打電話給我，順便寫下需要，我聼到電話就知道他找我了。

感謝主，現在一切慢慢上軌道，我們已經習慣了這些運作方式，嘻嘻也在慢慢恢復當中， 一天四次抗生素到明天就吃完了，一切往好的方向走。